З кінця 2024 року електронні файли пацієнтів стануть обов’язковими для всіх

Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung (FAS): Пане Лаутербах, на засіданні кабінету міністрів у Мезеберзі цими вихідними ви хочете просувати цифровізацію системи охорони здоров’я. У вас вже є електронна карта пацієнта?

Федеральний міністр охорони здоров’я професор Карл Лаутербах: Ні. По-перше, як державний службовець я застрахований приватно, електронна карта пацієнта недоступна в моїй медичній страховці. І поки що ви не можете багато зробити з файлом на практиці, що є однією з причин, чому менше одного відсотка пацієнтів зараз використовують його. Ми хочемо це змінити. Наприкінці наступного року електронна картка пацієнта стане обов’язковою для всіх.

Що ви від цього очікуєте?

Перш за все, це стосується пацієнта. Завдяки електронному файлу пацієнта він нарешті контролює свої дані – він отримує впорядкований огляд листів лікаря, висновків, ліків. І тоді файл теж допомагає в його лікуванні. Його лікар може швидко визначити, які ліки він також може призначити та чи є якісь взаємодії. Він також може побачити, чи колега раніше перевіряв те саме. Візьмемо приклад. Пацієнти часто звертаються до мене за другою думкою, і я направляю це до спеціаліста. Зовсім нещодавно мова йшла про молоду жінку, у якої почався розсіяний склероз не головного, а спинного мозку. Рідкісний випадок. Але й тут було те саме: у паперовій справі бракувало важливих висновків – уже проведених експертиз.

Вам прийшла в голову ідея оцифрувати результати понад двадцять років тому разом з тодішнім міністром охорони здоров’я Уллою Шмідт. Чому це раптом має спрацювати?

Тому що щось має статися зараз. Дігіталізація – не самоціль, а важлива частина сучасної медицини. Як міністр, я повинен забезпечити, щоб наша система охорони здоров’я нарешті прийшла в 21 століття. Для цього я підходжу до питання з прагматичного боку. Німецька проблема з оцифруванням полягає в тому, що ми робимо багато речей надто складними. Я хочу цього уникнути. Тому «електронна картка пацієнта для кожного» має стати реальністю.

Що це означає?

Будь-хто, хто прямо не заперечує, включається автоматично. Це принцип відмови. Він також доступний для пацієнтів, які не бажають створювати електронний файл самостійно, його можуть і повинні використовувати лікарі для обміну інформацією. І ми не чекаємо, поки буде стандартизована структура даних для всіх висновків. Для початку можна буде легко подавати файли pdf або word. Це саме по собі величезний прогрес. А для ліків будуть систематичні записи з самого початку, щоб лікарі та фармацевти мали швидкий огляд і могли отримати доступ до електронних рецептів.

Чи можете ви так швидко встановити необхідну інфраструктуру?

Інфраструктура електронної картотеки пацієнта вже існує. Дані пацієнтів також уже доступні в електронному вигляді – в ІТ лікаря. Простіший доступ – це нове. Це має бути абсолютно небюрократичним для лікарів, лікарень чи пацієнтів. Це означає: у майбутньому кожен із моїх лікуючих лікарів матиме доступ до мого файлу, якщо я не заперечую. Там він отримує огляд моєї історії пацієнтів і сам розміщує відповідні дані та документи. Як пацієнт, я також маю можливість налаштувати доступ до свого файлу через смартфон, але це не обов’язково.

Уповноважений із захисту даних Ульріх Кельбер уже висловив занепокоєння.

Ми постійно спілкуємось. Пан Келбер знає, що ми захищаємо дані пацієнтів, але водночас хочемо використовувати можливості оцифрування. Але це неможливо через системи, в яких доступ до електронної історії пацієнта настільки складний, що він ніколи не фіксується. Тоді якими будуть наслідки? Потім лікарі та пацієнти надсилають подальші висновки електронною поштою, факсом або поштою. Це набагато небезпечніше. Я хочу, щоб у кожного була історія пацієнта, і кожен мав можливість користуватися нею, не стаючи спочатку ІТ-експертом.

Вони також хочуть зробити медичну інформацію більш доступною для досліджень. Хіба це також не проблема конфіденційності?

Це відбувається лише в псевдонімізованій формі. У нас уже є багато даних, але вони знаходяться в окремих резервуарах і не можуть бути пов’язані: у лікарнях, із медичними страховими компаніями, у реєстрі раку, у базах даних геномів, у майбутньому з цифрової картотеки пацієнтів. Основна ідея полягає в тому, що ці дані можна об’єднати в псевдонімізованій формі для дослідницьких цілей. Нам поки це не вдається, а це означає, що ми відстаємо від інших країн. Саме тому компанія Biontech покинула Німеччину для навчання. Якщо ми справді не змінимо ситуацію, незабаром ми більше не будемо відігравати роль у фармацевтичних дослідженнях.

Поки що лікарі не були особливо зацікавлені в прозорості: у випадковій вибірці від Stiftung Warentest лише 2 з 12 лікарів хотіли, щоб їхні пацієнти могли добровільно переглядати аналоговий файл пацієнта.

Так не буде. Юридична ситуація вже зрозуміла: знахідки належать пацієнту. У майбутньому вони зможуть у будь-який час прочитати файл свого пацієнта – через додаток або на комп’ютері. Лікар не може сказати: є електронна карта пацієнта, але я туди не вношу свої висновки.

Як ви збираєтеся це контролювати?

Вимоги до документації існують вже сьогодні. Але пацієнти більше не миряться з тим, що вони не мають доступу до своїх даних. Якщо тепер вони отримають дуже легкодоступний інструмент із електронною карткою пацієнта, вони більше не погодяться, що лікарі нічого там не публікують. Ми також спростимо для лікарів заповнення файлів, максимально автоматизувавши це. Але лікарів, які мають з цим проблеми, дуже мало. Завжди знайдеться кілька гучних критиків. Ми працюємо з багатьма висококваліфікованими, доброзичливими, які хочуть допомагати пацієнтам і також хочуть бути частиною мережі.

Якщо я піду до лікаря через нешкідливу застуду, чи справді я повинен розповідати йому всю свою історію хвороби?

Ви не повинні. Ви також можете надати лікарю можливість лише писати в картотеці пацієнта, але не бачити того, що вже там є, навіть якщо лікуючий колега може відчути недовіру. Це надзвичайно важливо для прийняття.

Німецька система охорони здоров'я вимагає надзвичайно великої кількості особистої ініціативи. Немає нагадувань про щеплення чи огляди, а результати не повідомляються автоматично. Це змінилося зараз?

Так. Саме для таких нагадувань пацієнтам є сенс налаштувати власний доступ до електронної картки пацієнта. Тоді нагадування про щеплення можна зробити на основі вашої власної історії вакцинації. Крім того, ми запровадимо медичний месенджер. Лікар повинен мати можливість безпечно спілкуватися з пацієнтом за допомогою текстових повідомлень. Пацієнт також може відповідати та задавати запитання. Це абсолютно новий швидкий спосіб спілкування лікаря і пацієнта.

Досі в Німеччині я міг відвідувати стільки лікарів, скільки забажав. Чи повинен електронний файл перешкоджати цій практиці туризму?

У Німеччині у вас завжди буде вільний вибір лікаря. Ходити від одного лікаря до іншого вже не так важливо, як це було раніше. Хоча б тому, що так важко потрапити на прийом. А те, що зайві обстеження уникають, це ще й перевага для пацієнта!

Як пацієнту, чи потрібен мені додаток моєї страхової компанії, якщо я хочу використовувати електронний файл?

Додаток потрібен, лише якщо ви хочете подивитися на себе. Це не обов’язково для самого файлу, він все одно буде створений. Жінка похилого віку має ті ж переваги, що й цифровий уродженець. Вона йде до лікаря, потім лікар вносить важливі медичні висновки та оновлює список ліків під час виписки електронного рецепта.

Я намагався встановити програму своєї страхової компанії. Я не міг зробити це швидко.

Безумовно, це має стати легшим. Поки що кожен, хто хоче мати електронний файл, повинен активувати його самостійно. У майбутньому кожен, хто сам захоче отримати доступ, повинен буде лише один раз пройти процедуру ідентифікації, а потім використовувати цей доступ для електронної картотеки пацієнта, електронного рецепта, так званих цифрових програм охорони здоров’я. Це робить систему набагато зрозумілішою.

Електронні рецепти також майже не використовуються. Це також буде обов’язковим? Так воно і є. Якщо лікар призначає препарат, пацієнт більше не отримує рожеву ноту. Натомість пацієнту достатньо показати свою електронну картку пацієнта, додаток для електронних рецептів або медичну картку, і фармацевт одразу побачить електронний рецепт. Те саме стосується і тут: це має бути якомога простіше. Чи не очікуєте широкого руху проти нововведень? Я в це не вірю. Тому що вирішальним є те, що ми не лише створюємо рішення для цифрових вихідців, але ми розробляємо програми таким чином, щоб вони служили медичній допомозі кожному пацієнту. Значна частина населення також позитивно ставиться до цифровізації. Переважна більшість людей не хочуть, щоб ми просто жаліли один одного, а це неможливо. Але це щось знову працює.