Больних Спинально-мышечной атрофией детей отправляют домой… Умирать

 

Больних СМА детей отправляют домой... Умирать 

Лекарство от недуга существует, но Медикамент не сертифицирован государством и слишком дорогой для закупок.

За последние три года 16 детей с диагнозом СМА умерли, а всего лишь за год почти 20 выехали за гарницу на лечение. Еще 50 дома дожидаются момента, пока в Украине зарегистриют единственные в мире лекарства от этой болезни.

Спинально-мышечная атрофия — генетически редкий недостаток, который встречается один раз на тысячу новорожденных и считается убийцей детей номер один в мире среди редких генетических недугов. Один из таких детей родился, как обычный ребенок, имел грудное вскармливание, сам мог держать в руках игрушки и сам глотать. Когда в три месяца не смог держать голову, родители пошли по врачам и услышали страшное: «Езжайте домой умирать, так и сказали. Нет лечения в Украине».
Больних СМА детей отправляют домой... Умирать Для жизни ребенку необходима домашняя реанимация — аппараты стоимостью в десятки тысяч долларов, на которые вся семья и неравнодушные собрали средства. Лечебный препарат, который помогает остановить прогресс СМА, изобрели лишь три года назад и он один в мире — Спинраза. Однако в Украине до сих пор не зарегистрирован. В паллиативной службе признают, что у таких деток вариантов немного — выжить в ожидании, пока лекарства зарегистрируют у нас, или же выезжать за границу. Во многих странах Европы, в частности в соседней Польше, уже на государственном уровне детям с таким диагнозом закупают Спинразу, несмотря на дороговизну лекарства стоимостью в несколько тысяч евро. В Украине объясняют, что на аналогичные шаги недостаточно средств, поэтому на переговоры с производителем лекарств пока не выходят. Когда ребенку ничего не угрожает, мама в интернете смотрит, как другие детки с таким же диагнозом после принятия Спинразы оживают. «Без надежды смотришь на это видео и понимаешь: ну, как же оно без надежды, это же доказательства», — говорит она.

Редкая болезнь заставляет семьи украинский выезжать за границу, потому что государство не имеет денег на лекарства…